26歳で脳出血 後遺症『高次脳機能障害』を抱えて育児 同じ障害に苦しむ人の支えに「闘病記」出版を決意「仲間や家族の力にもなる本に」
北島麻衣子さんは、脳出血による高次脳機能障害を抱えながら子育てに奮闘し、闘病記を出版しようとしている。
障害による認知上の困難や日常生活への影響、そして周囲の理解不足に苦しんでいる北島さんの姿を通じて、家族の絆や自己超えの意志が描かれる。
北島さんの闘病記が、同じような境遇の人たちへの支援となり、自らの経験を活かして新たな希望を届けることを目指している。
物事が覚えられない、難しいことが考えられない。
そんな障害がありながら、子育てに奮闘する一人の母親が闘病記を出版します。
本に込めた母の思いとは。
「記憶の障害であったりとか、失語とか、長文を理解できなかったりとか」
自らの障害についてこう話すのは、北島麻衣子さん(39歳)。
一見すると分かりにくいですが、視界の右半分が見えない上、「高次脳機能障害」があります。
北島さんは、26歳の時に突然、脳出血を起こしました。
一命は取りとめたものの、後遺症として「高次脳機能障害」が残りました。
“見えない障害”ともいわれる、高次脳機能障害。
彼女の場合、症状は新しいことを覚えづらい、難しいことが考えられない…。また、段取りを立てることも苦手です。
【北島麻衣子さん】「順番が分からなくなるんですよ。何から準備をしたらいいかっていうのが分からなくなるんで。(料理するために)まず材料を用意するじゃないですか。今日はカレーを作る。メニューが決まりました。これから切る、次はこれ切る、次はこれ切るっていう風に、順序を確認してから、最初は紙に書く。どういう順番でやるか、っていうのをやっていました」
また、物の形をうまく認識することもできません。
【北島麻衣子さん】「包丁って置いてあったら普通にここ(持ち手)を持つじゃないですか。だけど持ち方が分からなくて、最初この刃の部分を持とうとしたり」
今でこそリハビリで改善はされているものの、まだ簡単な料理を作るのにも時間がかかります。
北島さんが脳出血を起こした時は、長女が小学生になる前で、さらに長男を妊娠しているという状況でした。
障害と戦いながらの子育て。さらには、見えない障害だけに周囲に理解されにくく、苦しんできました。
今年2月のある日、大阪を訪れた北島さん。
障害の影響でうまく道を覚えることができないため、大阪で専門学校に通う長女の菜々美さん(19歳)が付き添っていました。
【長女 菜々美さん】「1人は不安そうだったので私が送りに来ました」
目的地は「闘病記の森」。1200冊以上の闘病記だけを集めた図書館で、本を集めるだけでなく、出版のお手伝いもしています。
北島さんも「闘病記」を出版しようとしているのです。
【北島麻衣子さん】「娘が小学1年生になったので、ほぼほぼ私、娘と同じくらいの言語レベルだったんですよね、最初。子どもが持って帰ってくるドリルを一緒に解いたり、していることが娘と同じ感じでした」
「泣きながら(計算ドリルを)一緒にしていたというのを…そういう壮絶なところもあったし、家族がこういう風にかかわってくれてというのがあるから、今の私があるというのも伝えたいなとも思ってる」
同じ障害に苦しむ人の支えになれば…。自らの経験を本に込めようとしている北島さん。
そんな母親について、長女の菜々美さんは…。
【長女 菜々美さん】「行動力がすごくて、いろんなところに電話をかけて、『この制度ありますか?』みたいな。家でも勉強とかしていて、がんばっているところを見てきたから、本を出すって言った時はびっくりしたけど、応援したいです」