26歳で脳出血 後遺症『高次脳機能障害』を抱えて育児 同じ障害に苦しむ人の支えに「闘病記」出版を決意「仲間や家族の力にもなる本に」

AI要約

脳出血を起こし高次脳機能障害を持つ母親が、障害と闘いながら子育てに奮闘している闘病記を出版しようとしている。

家族の支えと経験を活かし、同じ障害を持つ人たちの居場所づくりに取り組む母親の姿が描かれている。

日々の苦労や克服するための心構えが語られ、同じ経験をした仲間たちと共に成長し合う様子が強く印象に残る。

26歳で脳出血 後遺症『高次脳機能障害』を抱えて育児 同じ障害に苦しむ人の支えに「闘病記」出版を決意「仲間や家族の力にもなる本に」

物事が覚えられない、難しいことが考えられない。

そんな障害がありながら、子育てに奮闘する一人の母親が闘病記を出版する。本に込めた母の思いとは。

記憶の障害であったりとか、失語とか、長文を理解できなかったりとか。

自らの障害についてこう話すのは、北島麻衣子さん(39歳)。

一見すると分かりにくいが、視界の右半分が見えない上、「高次脳機能障害」がある。

北島さんは26歳の時に突然、脳出血を起こした。

一命は取りとめたものの、後遺症として「高次脳機能障害」が残った。

“見えない障害”ともいわれる、高次脳機能障害。

彼女の場合、症状は新しいことを覚えづらい、難しいことが考えられない…。また、段取りを立てることも苦手だ。

北島麻衣子さん:順番が分からなくなるんですよ。何から準備をしたらいいかっていうのが分からなくなるんで。(料理するために)まず材料を用意するじゃないですか。今日はカレーを作る。メニューが決まりました。これから切る、次はこれ切る、次はこれ切るっていう風に、順序を確認してから、最初は紙に書く。どういう順番でやるか、っていうのをやっていました。

また、物の形をうまく認識することもできない。

北島麻衣子さん:包丁って置いてあったら普通にここ(持ち手)を持つじゃないですか。だけど持ち方が分からなくて、最初この刃の部分を持とうとしたり。

今でこそリハビリで改善はされているものの、まだ簡単な料理を作るのにも時間がかかってしまう。

北島さんが脳出血を起こした時は、長女が小学生になる前で、さらに長男を妊娠しているという状況だった。

障害と戦いながらの子育て。さらには、見えない障害だけに周囲に理解されにくく、苦しんできた。

今年2月のある日、大阪を訪れた北島さん。

障害の影響でうまく道を覚えることができないため、大阪で専門学校に通う長女の菜々美さん(19歳)が付き添っていた。

長女 菜々美さん:1人は不安そうだったので私が送りに来ました。

目的地は「闘病記の森」。1200冊以上の闘病記だけを集めた図書館で、本を集めるだけでなく、出版の手伝いもしている。

北島さんも「闘病記」を出版しようとしているのだ。

北島麻衣子さん:娘が小学1年生になったので、ほぼほぼ私、娘と同じくらいの言語レベルだったんですよね、最初。子どもが持って帰ってくるドリルを一緒に解いたり、していることが娘と同じ感じでした。

泣きながら(計算ドリルを)一緒にしていたというのを…そういう壮絶なところもあったし、家族がこういう風にかかわってくれてというのがあるから、今の私があるというのも伝えたいなとも思ってる。

同じ障害に苦しむ人の支えになれば…。自らの経験を本に込めようとしている北島さん。

そんな母親について、長女の菜々美さんは…。

長女 菜々美さん:行動力がすごくて、いろんなところに電話をかけて、『この制度ありますか?』みたいな。家でも勉強とかしていて、がんばっているところを見てきたから、本を出すって言った時はびっくりしたけど、応援したいです。

北島さんは持ち前の行動力を生かして、3年前に「かけはしプロジェクト」という会社を設立。

同じ障害があるお母さんの居場所づくりのため、月に一度、オンラインサークルを開いている。

この日は、子育てを始めたばかりの、0歳児のお母さんが初めてサークルに参加した。

0歳児の母:落ち込んだ時、『あっ、できない』とか、今までできていたことができないみたいなことが…発症したばかりなので、落ち込むことが結構あって、どうやって切り替えているのかなっていうのは聞きたい。

北島麻衣子さん:泣けるだけ泣きました。泣きたい時に、つらい時は泣く。落ちるだけ落ちて。私たちってどん底を経験しているじゃないですか。そこからは上がっていくだけなんで、そういうときは落ちるだけ落ちて、泣きたい時は泣く。ここだったら同じ経験をした先輩ママとか、今まさに同じ年齢の子どもを育てているママと、『あー、分かる分かる』とか、『そういう時はどうしてる?』とか気軽に聞けるじゃないですか。そういう場って絶対必要なんで。というか、私がほしかったので、当時。