原因不明の難病、ピアノと乗り越える　「自分が音楽に支えられたように、病を抱える人たちの力になれば」　岡山県の高校3年生、8月に倉敷中央病院でソロコンサート

　寝ている時や体が疲れている時、本人の意思に関係なく、呼吸が突然止まったり、浅くなったりする病気がある。国の指定難病で、患者は全国に100人ほど。原因不明で治療法は確立されていない。

　高校3年生の守谷友希さん（17）＝岡山県総社市＝は生後すぐに症状が現れ、今も入退院を繰り返している。酸素吸入器や人工呼吸器は24時間手放せない。

　そんな闘病生活を乗り越える原動力になっているのがピアノだ。ショパンの曲に出合った4歳から始め、ほぼ独学で演奏技術を磨いてきた。8月には倉敷中央病院（岡山県倉敷市）でソロコンサートに臨む。

　「自分が音楽に支えられたように、病を抱える人たちの力になれば」。少しでも多くの人に曲を届けたいと友希さんは思っている。

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　今月12日、友希さんの姿は、倉敷中央病院にあった。院内で来月開くソロコンサートに向けたリハーサルのためだった。

　グランドピアノの前に置かれた椅子に腰掛け、鍵盤に指を置く。感触を確かめるように、ショパンの「別れの曲」を弾き始めた。

　傍らには重さ約10キロにもなる酸素吸入器と人工呼吸器が置かれている。練習中はもちろん、寝る時や食事中も身に着ける。本人が気付かないうちに呼吸が浅くなったり、止まったりするためだ。

　「着けるのにもう慣れちゃいました」と軽く話す言葉とは裏腹に、それらの機器がなければ、友希さんは命を保てない。24時間の呼吸管理は一生続く。

■心の支え

　「この子、息してない」。母親の雅美さん（51）は友希さんが生後9カ月の時、異変に気付いた。倉敷中央病院で調べても原因は分からず、その後も昼寝の最中に何度も呼吸が止まった。

　「先天性中枢性低換気症候群」と判明したのは1歳9カ月の時。当時の主治医が繰り返し検査し、海外の論文をいくつも調べ、病名を絞り込んだ。呼吸中枢や自律神経に障害がある疾患だった。

　日常的に人工呼吸器などを使用する医療的ケア児となり、学校は雅美さんが付き添った。毎年秋から冬にかけて調子が悪くなる時は、入院先の院内学級に通った。

　日常生活が不自由でも、体が思うように動かなくても、友希さんは4歳から始めたピアノが心の支えになった。ためた小遣いで買った電子ピアノを相棒に、家で練習するのが日課だ。歩けなくなるほど体が衰弱して入院しても、病室にピアノを持ち込んで弾いた。

　病気は、集中したり緊張したりすると、症状が現れることがあり、ピアノはリスクになる。だが、両親は得意分野が見つかれば、将来の自立につながると見守り続けた。

■誰かのために

　一生の趣味となったピアノを巡って転機が訪れたのは、昨年夏のことだった。倉敷中央病院が企画するコンサートへの出演依頼が舞い込んだ。「人前では絶対弾けない。断ろうと思った」と振り返る友希さん。その時、院内学級支援のボランティア活動を通じて知り合った人の一言が、背中を押してくれた。

　「今まで自分の楽しみだったピアノを、今度は誰かのために弾いてあげたらどうだろう」

　その言葉を胸に出演したステージは、客席から拍手が湧き起こった。2年目の今年はさらに練習を重ね、最高の演奏を届けるつもりだ。

　「難病を抱えていても、医療的ケアが24時間必要でも、自分が前向きで諦めなければ、何でもできる。僕の姿からそう感じてもらえたら、とってもうれしいです」

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　「くらちゅう癒しのコンサート」は倉敷中央病院1階のセントラルパーラーを会場に、毎月2回開かれている。守谷友希さんの出演は8月8日午後0時半～1時、計8曲を披露する。無料。問い合わせは同病院（086―422―0210）。