分離手術を拒んだ結合双生児が、人生をかけて問いつづけた「正常」とは何か?

AI要約

ジョージとロリ・シャペルきょうだいは、双生児として生まれ、分離手術を望まずに生涯を共に過ごした。彼らは、社会の基準に合わない身体を受け入れられるかどうかという問題に直面しながらも、自立を目指して生き抜いた。

1980~90年代には、結合双生児の分離手術が一般的であり、センセーショナルな注目を集めた。しかし、多くの手術は残酷な結果に終わり、深刻な障害を負ったり命を落とすケースも多かった。

結合双生児を巡る医学的・倫理的論争は依然として続いており、社会は異なる能力や個性を持つ人々をどう受け入れるべきか模索している。

分離手術を拒んだ結合双生児が、人生をかけて問いつづけた「正常」とは何か?

2024年4月、「世界最高齢の結合双生児」として知られた米国のジョージとロリ・シャペルきょうだいが62歳で亡くなった。彼らが分離手術を望まなかった理由、結合双生児をめぐる医学的・倫理的論争の変遷に米誌が迫る。

ジョージ・シャペルは2007年、トランスジェンダーであることを公表し、医学的・倫理的論争の渦中にいる人々に加わった。シャペルにとっては一度通ってきた道だ。

1961年にペンシルベニア州ウェストレディングで生まれた彼は、生まれつき顔の左側と頭蓋骨の一部、脳の一部が双子のロリと結合していた。両親は医師の助言に従い、2人を知的障がい児施設に入れた。

当時、「先天性異常」の子供たちは、活動家のハリエット・マクブライド・ジョンソンが「障がい者強制収容所」と呼んだ施設に預けられるのが一般的だった。施設の目的の一つはそうした子供たちを世話すること、もう一つは世間の目に触れないようにすることだった。入所者は社会から切り離され、自主性を奪われた。

ジョージとロリは20代を迎えると、ペンシルベニア州知事夫人(義理の息子に障がいがあった)の力を借りて、どうにか施設を抜け出した。

2人が自立の道を歩む頃、障がい者の権利運動が盛んになり、多くの障がい者たちも自立を目指すようになった。とはいえ彼らの身体は、彼らを受け入れるようには設計されていない世界に、容易には適合しなかった。

2024年4月に62歳で亡くなったジョージとロリは、成人してからの人生をかけて、そのような世界を生き抜くすべを模索した。しかし、米国社会は彼らのような人々、つまりジェンダーや能力、さらには個性という点において社会の「基準」に適合しない身体を受け入れるかどうか、いまだに答えを見出せずにいる。

1980~90年代初頭、シャペルきょうだいが自立した生活を確立しつつあった頃、米国人は結合双生児を分離するセンセーショナルな手術の数々に魅了されていた。

だがこうした実験的な手術は残酷な結果に終わる可能性もあった。事実、多くの結合双生児は簡単には分離できなかった。共有する手足や臓器が奇数である場合が多かったからだ。

1987年、パトリックとベンジャミン・バインダーは生後半年で分離手術を受け、執刀した若き神経外科医ベン・カーソンを一躍スターにした。しかし、2人とも手術で深刻な神経障害を負い、言葉を発することはなかった。

1994年、新生児のエイミー・レイクバーグは分離手術で命を落とし、救われたアンジェラも退院することなく1年足らずで死亡した。

1984年、男性器を共有していたリントゥとウィントゥの兄弟が2歳の時に受けた分離手術では、より「元気のある」ほうにペニスが残された。もう一方は外科的に作られた膣を与えられ、性別を女の子に変えられた。

女児にされたウィントゥは10歳になったとき、男の子としてのアイデンティティを改めて主張した。