1歳の息子が指定難病に「早く気づけたら」と自分を責めた蒼川愛「肌が白すぎるけど大丈夫？」スーパーでのひと言が病気を知るきっかけだった
蒼川愛さんの息子が指定難病であることがわかり、入院・治療を経験する苦労を振り返ります。
指定難病である「赤芽球ろう」の治療について、ステロイド投与や輸血などの詳細が語られます。
新型コロナウイルスの流行下での入院や面会の制限、家族や仕事関係とのコミュニケーションの困難さについても触れられます。
Prime Video『バチェラー・ジャパン』シーズン1に参加し、注目を浴びた蒼川愛さん。シングルマザーになって間もない頃、ひとり息子が指定難病であることが発覚。病気がわかるまでや治療での苦労、現在の状況を伺いました。（全4回中の2回）
■見知らぬ女性からのひと言がきっかけに
── 現在、4歳の息子さんは過去に入院するほどの病気を経験されたそうですね。病気がわかったときのことを教えてください。
蒼川さん：きっかけは息子が1歳の頃に、スーパーで買い物をしていたときのことでした。この頃はまだ里帰りをしていて実家のある島根にいたのですが、知らない女性に「この子は肌が白すぎるけれど大丈夫？」と言われたんです。それまでもお昼寝から起きてもすぐに寝てしまうなど、1歳にしては活動量が少ないと感じることも。ただ、周りの友だちに出産した人がほとんどおらず、他の子どもと比べる機会がありませんでした。
そんなときにスーパーで「白くてかわいい」ではなく、「白すぎて大丈夫？」という言葉を受けてドキッとして…。家の近くのクリニックに連れて行って血液検査をしたんです。すると、ヘモグロビンの値がものすごく低く、貧血のような状態で。すぐに救急車で大きな病院に運ばれました。
── そのまま入院することに？
蒼川さん：そうです。最初の病院に行ったときは、ヘモグロビンの値が2g/dlととても低く、大きな病院で輸血することになりました。すると、正常値の12g/dlまで回復したので、いったん退院して、その後はしばらく通院で治療することになりました。その後も輸血をしても3～4か月で数値が戻るということが続き、これは入院して根本的に治療をする必要があるということに。
息子の病気は、「赤芽球ろう（せきがきゅうろう）」という指定難病で、骨髄で赤血球をつくる力が低く、貧血になってしまう病気でした。原因はわかりません。医師からは、遺伝ではないので母親のせいではないと言われ、安心した記憶があります。
── 入院期間はどれくらいだったのでしょうか？
蒼川さん：1か月～1か月半くらいだったと思います。治療方法はステロイド投与で息子はずっと点滴をしていたので、なかなか動けずかわいそうでした。入院中は息子にずっと付き添っていましたが、新型コロナウイルスが流行していた頃で、入院や面会にも制限が多かったので大変でした。母からの差し入れも途中から受け取れなくなったり、食事やお風呂などもスムーズにいかずかなり苦労して、私も精神的に参ってしまいました。仕事関係の人とも連絡が取りづらく、SNSも更新できないので、入院期間は仕事もお休みしていましたね。
