18歳になった〝医ケア児〟は制度が使えない！　母は手術が必要な自分の体より子の預け先で頭がいっぱい

「インクルーシブ」「インクルージョン」という言葉を知っていますか？　障害や多様性を排除するのではなく、「共生していく」という意味です。自身も障害のある子どもを持ち、滞在先のハワイでインクルーシブ教育に出合った江利川ちひろさんが、インクルーシブ教育の大切さや日本での課題を伝えます。

＊　＊　＊

　つい最近、自分の身体に不調を感じ、受診したところ、ある病気が見つかり、夏に手術が必要になってしまいました。体調に不安を感じる時、自分の体以上に心配なのが、重症心身障害があり、さらに医療的ケアも必要な長女の預け先の確保です。幸い今回の病気は命には別状なく短期間で解決する予定ですが、この年齢になると「自分がいなくなった後のこと」を考えてしまうこともあります。

　今回は、障害のある子を育てる保護者が体調不良になった時のことについて書いてみようと思います。

■術後は長女を抱っこできない

　以前このコラムにも書きましたが、おととしのちょうど今頃、帯状疱疹が顔に出てしまい、10日間ほど入院したことがありました。この時はたまたま翌日から長女が大学病院でのレスパイト（介護の軽減を目的に利用できる短期入所）の予定が入っていたため、そのまま私の退院日まで数日延長してもらうことができ、夫が少し仕事の調整をしただけで乗り切れました。帯状疱疹の入院は決められた日数分の薬を点滴で入れることが目的だったので、退院日にはすでに完治し、翌日から長女のケアをすることができました。

　でも今回の入院は、術後の日常生活が1～2カ月ほど制限されるようです。特に、「重いものを持つことは厳禁」と言われたのですが、今、私が持ち上げる一番重いものは長女なので、しばらく抱っこをしたりお風呂に入れたりすることができません。さすがに夫も1カ月も仕事を休むことはできず、いつも利用している大学病院のレスパイト以外でどんな支援を利用できるか考えることにしました。

■18歳の壁にぶちあたる

　まず思い浮かんだのは、制度を使った「措置（保護）」です。これは保護者が何らかの理由で養育ができなくなった場合に、児童相談所が窓口となって介入し、一時的に病院や施設で子どもを預かるというしくみです。以前、足が不自由な息子が足の手術をした時に、この制度を使って長女を4週間入院させてもらったことがありました。この時は入院先が当時レスパイトでお世話になっていた療育センターだったこともあり、安心してお願いすることができました。でも、長女は今年5月に18歳になったため、もう児童相談所を利用することができません。18歳のお誕生日が来ると担当窓口は児童相談所から市に替わるとのことだったので、どうすれば良いかを市役所の障害支援課に相談してみることにしました。ところが、5月に18歳になったばかりでまだ障害区分認定も決定されていない状態であることや、長女は夜間に人工呼吸器が必要なことなどから、「前例がない」「情報がない」「担当者がいない」と言われてしまい、有益な情報を得ることができませんでした。ここにも18歳の壁と言われる移行期の問題があることを知りました。無駄と分かっていながらも児童相談所にTELをしてみましたが、やはり「市の障害支援課に相談してください」とのことで、支援先につながることはできませんでした。